Los especialistas en trastornos del movimiento (MDS) son neurólogos que se especializan en afecciones como la enfermedad de Parkinson (EP) y tienen experiencia en el tratamiento de la EP en todas sus fases. La Dra. Janis Miyasaki es especialista en trastornos del movimiento y profesora de neurología y medicina en la Universidad de Alberta. Le pedimos al Dr. Miyasaki que profundizara en el aspecto médico de la experiencia del Parkinson.

¿Por qué es importante acudir a un neurólogo en lugar de a un médico de atención primaria para tratar el Parkinson?

El médico de familia promedio atenderá a menos de cinco personas con la enfermedad de Parkinson en toda su vida profesional. Eso no les permite el nivel de comodidad de cuidar a un paciente, diagnosticarlo y guiarlo a través de las etapas o momentos de la EP para ayudarlo a maximizar su calidad de vida.

Un neurólogo se especializa en enfermedades del cerebro, la médula espinal, los músculos y los nervios, incluida la enfermedad de Parkinson. Además, un neurólogo pasa de cuatro a cinco años de residencia para obtener este nivel de experiencia, lo que significa que tiene muchas más oportunidades para atender a estos pacientes con el tiempo. Pueden echar un vistazo a las terapias avanzadas que se han desarrollado en los últimos años para mejorar la vida de las personas con EP.

¿Cómo colaboran los especialistas en trastornos del movimiento con otros miembros del equipo de atención de la EP?

Los neurólogos especialistas en trastornos del movimiento colaboran, en primer lugar, con el paciente y su familia. Las personas no suelen considerar a su cónyuge o familiar como parte del equipo de atención, pero en mi opinión, son los miembros más importantes del equipo de atención. Los cuidadores o compañeros de cuidado son un segundo par de ojos para detectar síntomas y pueden ayudar a defender a su ser querido.

Luego está el equipo tradicional. La mayoría de las clínicas de trastornos del movimiento cuentan con enfermeras que han dedicado su vida profesional al cuidado de personas con Parkinson. Esto les brinda la experiencia necesaria para solucionar problemas entre visitas de neurología y reforzar los mensajes del equipo de atención.

A menudo trabajamos junto con fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Como ETM, me comunico con estos especialistas porque pueden ver un síntoma o desafío que quizás no hayamos notado en la visita clínica. Muchas unidades también cuentan con logopedas que ayudan con los problemas del habla y la deglución relacionados con el Parkinson, así como nutricionistas que pueden ayudar con síntomas como el estreñimiento.

Es importante que el equipo esté siempre en comunicación, para que todos estemos de acuerdo en cómo podemos ayudar mejor a nuestros pacientes. En mi clínica todas las mañanas nos comunicamos para hablar de los pacientes que veremos ese día. Todos los miembros del equipo de atención tienen la oportunidad de hablar sobre lo que han notado recientemente en la vida del paciente. A partir de ahí decidimos qué destacar durante la cita.

Diagnosticar el Parkinson puede llevar tiempo y no siempre es fácil. ¿Puedes explicar cómo se diagnostica la EP? ¿Qué estás buscando?

En este momento, no contamos con estudios de imágenes o de sangre que confirmen definitivamente un diagnóstico de Parkinson. Más bien, el diagnóstico debe tomarse en el contexto del individuo. Esto puede resultar frustrante tanto para los pacientes como para sus familias, pero para mí es la parte hermosa de la neurología. Tenemos que hablar con nuestros pacientes, examinarlos y monitorearlos en el tiempo.

Si un neurólogo observa que su respuesta a la medicación es muy típica y que desarrolla síntomas comunes de la EP (como fluctuaciones motoras o discinesias), la precisión del diagnóstico es aproximadamente del 70%. La precisión de diagnosticar una ETM con estos mismos criterios es aproximadamente del 80%.

Como especialistas en trastornos del movimiento atendemos a muchos pacientes, por lo que sabemos qué síntomas son típicos de la enfermedad de Parkinson. O si los síntomas no parecen coincidir con los del Parkinson, podemos considerar trastornos del movimiento alternativos y enviar a este individuo a otras pruebas.

¿Cuáles son los síntomas más invasivos para la calidad de vida de los pacientes? ¿Cómo se abordan?

Hay muchos síntomas del Parkinson que afectan la calidad de vida. Los síntomas que afectan la salud mental pueden ser especialmente problemáticos. En el Parkinson, los cambios en el cerebro pueden aumentar el riesgo de ansiedad y depresión.

Uno de los desafíos que enfrentamos es que muchas personas con EP que necesitan apoyo de salud mental crecieron en una época en la que era vergonzoso pedir ayuda. Si tu familia te anima a buscar ayuda, no es porque te encuentren problemático, sino porque esperan que puedas mejorar. Animo a las personas que experimentan estos síntomas a buscar ayuda de expertos en salud mental, porque el panorama de medicamentos y enfoques disponibles es muy amplio en comparación con hace décadas.

El dolor es otro síntoma que la gente no suele asociar con la enfermedad de Parkinson. Algunos pacientes presentan dolor antes de desarrollar síntomas motores de la EP. Puede experimentar dolor o malestar debido a problemas de rigidez y movilidad. Los principios de los cuidados paliativos se han introducido para tratar la enfermedad de Parkinson porque los especialistas en cuidados paliativos son expertos en ayudar a controlar el dolor.

¿Recomienda ejercicio a sus pacientes con EP?

Tenemos evidencia de que a las personas con EP les va mejor cuando hacen ejercicio. La actividad básica debe ser ejercicio de intensidad moderada cinco días a la semana, durante unos 30 minutos cada día. Intensidad moderada significa que te falta un poco el aire cuando realizas la actividad e intentas mantener una conversación.

Cuando hagas ejercicio, sé constante y asegúrate de disfrutarlo. Intenta variar también el tipo de actividad. Podrías andar en bicicleta estática dos veces por semana, asistir a una clase de boxeo dos veces por semana y unirte a un club de senderismo en tu vecindario. Este tipo de movimiento variado es bueno para el cuerpo, las articulaciones y el cerebro. El ejercicio incluso se asocia con un menor riesgo de problemas cognitivos y demencia.

¿Qué te llevó a especializarte en los trastornos del movimiento?

Entré en el campo de los trastornos del movimiento con un poco de suerte. Durante el último año de mi residencia, el Dr. Anthony Lang, una luminaria en los trastornos del movimiento, me preguntó qué iba a hacer el año siguiente. No tenía planes, así que me pidió que fuera su pasante.

Ya había desarrollado afinidad por los pacientes con trastornos del movimiento, especialmente las personas con la enfermedad de Parkinson. Esto fue antes de que la estimulación cerebral profunda fuera una opción de tratamiento. Los pacientes fueron muy valientes y generosos con nosotros en nuestra investigación; Estaban dispuestos a ayudar con cualquier proyecto que pudiera arrojar más luz sobre las personas con Parkinson.

Me gustó saber que, sin importar quién cruzara la puerta, podía ayudarlos a sentirse un poco mejor. Este campo ha sido una revelación interminable para mí sobre lo que puedo aprender sobre la atención al paciente.

¿Cómo es ser una mujer asiática en este campo?

Para darle una idea de cuánto tiempo llevo en este campo, mi número de miembro de la Sociedad Internacional de Parkinson y Trastornos del Movimiento (IPMDS) es 96 [Actualmente, IPMDS afirma tener 11.000 miembros]. Cuando comencé mi carrera, ella era una de las pocas mujeres en la sociedad y creo que en ese entonces era la única mujer asiática.

No he tenido muchos modelos que se parezcan a mí, pero he tenido modelos que encarnan las características que espero aportar a mi trabajo. Siempre les digo a mis alumnos: "Si terminas en un lugar de poder, dale una oportunidad a alguien que no se parezca a ti". Es muy fácil elegir a alguien que piensa y se parece a nosotros, pero es mucho más difícil elegir a alguien que piensa diferente y no es como nosotros.

La diversidad de pensamiento puede ayudar a lograr grandes avances en el conocimiento, especialmente cuando las personas salen de su zona de confort.

¿Por qué le interesa también la investigación sobre la EP? ¿Puedes resumir algunos de tus trabajos?

Como neurólogos académicos, la investigación es parte de nuestro trabajo. Comencé mi vida profesional como investigador clínico centrado en estudios tempranos de fármacos para la enfermedad de Parkinson. Con el tiempo, me interesé por los cuidados paliativos del Parkinson.

Después de ver a los pacientes deteriorarse después de décadas de vivir con EP, me rompió el corazón cuando otros médicos dijeron: "No hay nada más que podamos hacer por usted". Sentí que siempre hay algo que podemos hacer por nuestros pacientes. Comencé a aplicar los principios de los cuidados paliativos a los pacientes de Parkinson en nuestra clínica de trastornos del movimiento.

Empecé como una voz solitaria en 2007, pero ahora hay clínicas especializadas que ofrecen cuidados paliativos para personas con Parkinson. Actualmente estoy involucrado en un proyecto de investigación para iniciar los cuidados paliativos en todos los Centros de Excelencia de la Fundación Parkinson en Estados Unidos. Este proyecto me parece increíblemente gratificante y espero que todos los que han participado comprendan ahora los beneficios de los cuidados paliativos.