Les spécialistes des troubles du mouvement (MDS) sont des neurologues spécialisés dans des affections telles que la maladie de Parkinson (MP) et expérimentés dans le traitement de la MP dans toutes ses phases. La Dre Janis Miyasaki est spécialiste des troubles du mouvement et professeur de neurologie et de médecine à l'Université de l'Alberta. Nous avons demandé au Dr Miyasaki d'approfondir l'aspect médical de l'expérience de la maladie de Parkinson.

Pourquoi est-il important de consulter un neurologue plutôt qu’un médecin de premier recours pour traiter la maladie de Parkinson ?

Le médecin de famille moyen verra moins de cinq personnes atteintes de la maladie de Parkinson au cours de sa vie professionnelle. Cela ne leur permet pas de prendre soin d'un patient, de le diagnostiquer et de le guider à travers les étapes ou les moments de la MP pour les aider à maximiser leur qualité de vie.

Un neurologue est spécialisé dans les maladies du cerveau, de la moelle épinière, des muscles et des nerfs, notamment la maladie de Parkinson. De plus, une neurologue passe quatre à cinq ans en résidence pour acquérir ce niveau d’expérience, ce qui signifie qu’elle a beaucoup plus d’opportunités de soigner ces patients au fil du temps. Ils peuvent jeter un œil aux thérapies avancées développées ces dernières années pour améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Comment les spécialistes des troubles du mouvement collaborent-ils avec les autres membres de l’équipe de soins de la maladie de Parkinson ?

Les neurologues spécialisés dans les troubles du mouvement collaborent en premier lieu avec la patiente et sa famille. Les gens ne considèrent pas souvent un conjoint ou un membre de la famille comme faisant partie de l'équipe de soins, mais à mon avis, ils sont les membres les plus importants de l'équipe de soins. Les soignants ou les partenaires de soins constituent une deuxième paire d’yeux pour surveiller les symptômes et peuvent vous aider à défendre les intérêts de votre proche.

Ensuite, il y a l’équipe traditionnelle. La plupart des cliniques spécialisées dans les troubles du mouvement comptent des infirmières qui ont consacré leur vie professionnelle à soigner les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Cela leur donne l’expérience nécessaire pour résoudre les problèmes entre les visites en neurologie et renforcer les messages de l’équipe soignante.

Nous travaillons souvent aux côtés de physiothérapeutes et d'ergothérapeutes. En tant qu'ETM, je communique avec ces spécialistes car ils peuvent voir un symptôme ou un défi que nous n'avons peut-être pas remarqué lors de la visite clinique. De nombreuses unités disposent également d'orthophonistes qui aident à résoudre les problèmes d'élocution et de déglutition liés à la maladie de Parkinson, ainsi que de nutritionnistes qui peuvent aider à soulager des symptômes tels que la constipation.

Il est important que l’équipe soit toujours en communication, afin que nous soyons tous d’accord sur la meilleure façon d’aider nos patients. Dans ma clinique, chaque matin nous communiquons pour parler des patients que nous verrons ce jour-là. Tous les membres de l’équipe soignante ont l’occasion de parler de ce qu’ils ont récemment remarqué dans la vie du patient. A partir de là, nous décidons ce qu’il faut souligner lors du rendez-vous.

Le diagnostic de la maladie de Parkinson peut prendre du temps et n'est pas toujours facile. Pouvez-vous expliquer comment diagnostiquer la MP ? Qu'est-ce que tu cherches?

À l’heure actuelle, nous ne disposons pas d’imagerie ou d’études sanguines confirmant définitivement un diagnostic de maladie de Parkinson. Le diagnostic doit plutôt être posé dans le contexte de l’individu. Cela peut être frustrant tant pour les patients que pour leurs familles, mais pour moi, c’est la belle partie de la neurologie. Nous devons parler à nos patients, les examiner et les suivre dans le temps.

Si un neurologue constate que votre réponse aux médicaments est très typique et que vous développez des symptômes courants de la maladie de Parkinson (tels que des fluctuations motrices ou des dyskinésies), la précision du diagnostic est d'environ 70 %. La précision du diagnostic d'un ETM avec ces mêmes critères est d'environ 80 %.

En tant que spécialistes des troubles du mouvement, nous voyons de nombreux patients et connaissons donc les symptômes typiques de la maladie de Parkinson. Ou si les symptômes ne semblent pas correspondre à ceux de la maladie de Parkinson, nous pouvons envisager d'autres troubles du mouvement et envoyer cette personne subir d'autres tests.

Quels sont les symptômes les plus invasifs pour la qualité de vie des patients ? Comment sont-ils abordés ?

De nombreux symptômes de la maladie de Parkinson affectent la qualité de vie. Les symptômes qui affectent la santé mentale peuvent être particulièrement problématiques. Dans la maladie de Parkinson, les changements dans le cerveau peuvent augmenter le risque d'anxiété et de dépression.

L’un des défis auxquels nous sommes confrontés est que de nombreuses personnes atteintes de MP qui ont besoin d’un soutien en matière de santé mentale ont grandi à une époque où il était honteux de demander de l’aide. Si votre famille vous encourage à demander de l’aide, ce n’est pas parce qu’elle vous trouve problématique, mais parce qu’elle espère que vous pourrez aller mieux. J'encourage les personnes présentant ces symptômes à demander l'aide d'experts en santé mentale, car le paysage des médicaments et des approches disponibles est très vaste par rapport à il y a plusieurs décennies.

La douleur est un autre symptôme que les gens n’associent généralement pas à la maladie de Parkinson. Certains patients présentent des douleurs avant de développer des symptômes moteurs de la MP. Vous pouvez ressentir de la douleur ou de l’inconfort en raison de problèmes de raideur et de mobilité. Les principes des soins palliatifs ont été introduits pour traiter la maladie de Parkinson parce que les spécialistes des soins palliatifs sont des experts dans le contrôle de la douleur.

Recommandez-vous l’exercice à vos patients parkinsoniens ?

Nous avons des preuves que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson réussissent mieux lorsqu'elles font de l'exercice. L'activité de base doit être un exercice d'intensité modérée cinq jours par semaine, pendant environ 30 minutes chaque jour. Une intensité modérée signifie que vous êtes légèrement essoufflé lorsque vous faites l'activité et que vous essayez de poursuivre une conversation.

Lorsque vous faites de l’exercice, soyez cohérent et assurez-vous de l’apprécier. Essayez également de varier le type d’activité. Vous pouvez faire du vélo stationnaire deux fois par semaine, assister à un cours de boxe deux fois par semaine et rejoindre un club de randonnée de votre quartier. Ce type de mouvements variés est bon pour le corps, les articulations et le cerveau. L’exercice est même associé à un risque moindre de problèmes cognitifs et de démence.

Qu’est-ce qui vous a amené à vous spécialiser dans les troubles du mouvement ?

Je suis entré dans le domaine des troubles du mouvement avec un peu de chance. Au cours de la dernière année de ma résidence, le Dr Anthony Lang, une sommité dans le domaine des troubles du mouvement, m'a demandé ce qu'il allait faire l'année suivante. Il n'avait aucun projet, alors il m'a demandé d'être son stagiaire.

Il avait déjà développé une affinité pour les patients souffrant de troubles du mouvement, notamment les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. C’était avant que la stimulation cérébrale profonde ne soit une option thérapeutique. Les patients ont été si courageux et généreux envers nous dans nos recherches ; Ils étaient prêts à contribuer à tout projet susceptible de faire davantage de lumière sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

J'aimais savoir que peu importe qui franchissait la porte, je pouvais l'aider à se sentir un peu mieux. Ce domaine a été pour moi une révélation sans fin sur ce que je peux apprendre sur les soins aux patients.

Qu’est-ce que ça fait d’être une femme asiatique dans ce domaine ?

Pour vous donner une idée de depuis combien de temps je travaille dans ce domaine, mon numéro de membre de l'International Parkinson and Movement Disorders Society (IPMDS) est le 96 [Actuellement, l'IPMDS prétend compter 11 000 membres]. Quand j’ai commencé ma carrière, elle était l’une des rares femmes de la société et je pense qu’à l’époque, elle était la seule femme asiatique.

Je n'ai pas eu beaucoup de modèles qui me ressemblent, mais j'ai eu des modèles qui incarnent les caractéristiques que j'espère apporter à mon travail. Je dis toujours à mes étudiants : « Si vous vous retrouvez dans un lieu de pouvoir, donnez une chance à quelqu'un qui ne vous ressemble pas. » Il est très facile de choisir quelqu’un qui pense et nous ressemble, mais il est beaucoup plus difficile de choisir quelqu’un qui pense différemment et qui ne nous ressemble pas.

La diversité de pensée peut contribuer à faire de grands progrès dans les connaissances, surtout lorsque les individus sortent de leur zone de confort.

Pourquoi êtes-vous également intéressé par la recherche sur la MP ? Pouvez-vous résumer une partie de votre travail ?

En tant que neurologues universitaires, la recherche fait partie de notre travail. J'ai commencé ma vie professionnelle en tant que chercheur clinicien axé sur les premières études sur les médicaments contre la maladie de Parkinson. Au fil du temps, je me suis intéressé aux soins palliatifs pour la maladie de Parkinson.

Après avoir vu les patients se détériorer après des décennies de vie avec la maladie de Parkinson, cela m'a brisé le cœur lorsque d'autres médecins ont dit : « Nous ne pouvons plus rien faire pour vous. » J'avais l'impression que nous pouvions toujours faire quelque chose pour nos patients. J'ai commencé à appliquer les principes des soins palliatifs aux patients atteints de la maladie de Parkinson dans notre clinique des troubles du mouvement.

J'ai commencé seul en 2007, mais il existe désormais des cliniques spécialisées proposant des soins palliatifs aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Je suis actuellement impliqué dans un projet de recherche visant à initier des soins palliatifs dans tous les centres d'excellence de la Fondation Parkinson aux États-Unis. Je trouve ce projet incroyablement enrichissant et j’espère que tous ceux qui y ont participé comprennent désormais les avantages des soins palliatifs.