Os especialistas em distúrbios do movimento (MDS) são neurologistas especializados em doenças como a doença de Parkinson (DP) e têm experiência no tratamento da DP em todas as suas fases. Dr. Janis Miyasaki é especialista em distúrbios do movimento e professor de neurologia e medicina na Universidade de Alberta. Pedimos ao Dr. Miyasaki que se aprofundasse no lado médico da experiência do Parkinson.

Por que é importante consultar um neurologista em vez de um médico de atenção primária para tratar o Parkinson?

O médico de família médio atenderá menos de cinco pessoas com doença de Parkinson durante toda a sua vida profissional. Isso não lhes permite o nível de conforto de cuidar de um paciente, diagnosticá-lo e orientá-lo nas etapas ou momentos da DP para ajudá-lo a maximizar sua qualidade de vida.

Um neurologista é especializado em doenças do cérebro, medula espinhal, músculos e nervos, incluindo a doença de Parkinson. Além disso, um neurologista passa de quatro a cinco anos em residência para obter esse nível de experiência, o que significa que ela terá muito mais oportunidades de cuidar desses pacientes ao longo do tempo. Eles podem dar uma olhada nas terapias avançadas que foram desenvolvidas nos últimos anos para melhorar a vida das pessoas com DP.

Como os especialistas em distúrbios do movimento colaboram com outros membros da equipe de tratamento da DP?

Os neurologistas especializados em distúrbios do movimento colaboram, primeiramente, com a paciente e sua família. Muitas vezes as pessoas não consideram o cônjuge ou familiar como parte da equipa de cuidados, mas, na minha opinião, são os membros mais importantes da equipa de cuidados. Os cuidadores ou parceiros de cuidados são um segundo par de olhos para observar os sintomas e podem ajudar a defender o seu ente querido.

Depois, há o time tradicional. A maioria das clínicas de distúrbios do movimento conta com enfermeiras que dedicaram suas vidas profissionais a cuidar de pessoas com Parkinson. Isto dá-lhes a experiência necessária para resolver problemas entre as consultas neurológicas e reforçar as mensagens da equipa de cuidados.

Muitas vezes trabalhamos ao lado de fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. Como ETM, comunico-me com esses especialistas porque eles podem perceber um sintoma ou desafio que talvez não tenhamos notado na consulta clínica. Muitas unidades também contam com fonoaudiólogos que auxiliam no tratamento de problemas de fala e deglutição relacionados ao Parkinson, além de nutricionistas que podem auxiliar no tratamento de sintomas como prisão de ventre.

É importante que a equipe esteja sempre em comunicação, para que todos concordemos sobre a melhor forma de ajudar nossos pacientes. Na minha clínica, todas as manhãs nos comunicamos para falar sobre os pacientes que atenderemos naquele dia. Todos os membros da equipe assistencial têm a oportunidade de falar sobre o que perceberam recentemente na vida do paciente. A partir daí, decidimos o que destacar durante a consulta.

Diagnosticar o Parkinson pode levar tempo e nem sempre é fácil. Você pode explicar como diagnosticar a DP? O que você está procurando?

No momento, não temos exames de imagem ou de sangue que confirmem definitivamente o diagnóstico de Parkinson. Em vez disso, o diagnóstico deve ser feito no contexto do indivíduo. Isto pode ser frustrante tanto para os pacientes como para as famílias, mas para mim é a parte bonita da neurologia. Temos que conversar com nossos pacientes, examiná-los e monitorá-los ao longo do tempo.

Se um neurologista observar que sua resposta à medicação é muito típica e que você desenvolve sintomas comuns de DP (como flutuações motoras ou discinesias), a precisão do diagnóstico é de aproximadamente 70%. A precisão do diagnóstico de uma ETM com esses mesmos critérios é de aproximadamente 80%.

Como especialistas em distúrbios do movimento, atendemos muitos pacientes, por isso sabemos quais são os sintomas típicos da doença de Parkinson. Ou se os sintomas não parecem corresponder aos de Parkinson, podemos considerar distúrbios de movimento alternativos e enviar esse indivíduo para outros testes.

Quais são os sintomas mais invasivos para a qualidade de vida dos pacientes? Como eles são abordados?

Existem muitos sintomas do Parkinson que afetam a qualidade de vida. Os sintomas que afetam a saúde mental podem ser especialmente problemáticos. No Parkinson, alterações no cérebro podem aumentar o risco de ansiedade e depressão.

Um dos desafios que enfrentamos é que muitas pessoas com DP que precisam de apoio de saúde mental cresceram numa época em que era vergonhoso pedir ajuda. Se a sua família o incentiva a procurar ajuda, não é porque o consideram problemático, mas porque esperam que você melhore. Encorajo as pessoas que apresentam estes sintomas a procurarem ajuda de especialistas em saúde mental, porque o panorama de medicamentos e abordagens disponíveis é muito amplo em comparação com décadas atrás.

A dor é outro sintoma que as pessoas geralmente não associam à doença de Parkinson. Alguns pacientes apresentam dor antes de desenvolverem sintomas motores da DP. Você pode sentir dor ou desconforto devido a problemas de rigidez e mobilidade. Os princípios dos cuidados paliativos foram introduzidos para tratar a doença de Parkinson porque os especialistas em cuidados paliativos são especialistas em ajudar a controlar a dor.

Você recomenda exercícios para seus pacientes com DP?

Temos evidências de que as pessoas com DP se saem melhor quando se exercitam. A atividade básica deve ser exercício de intensidade moderada cinco dias por semana, durante cerca de 30 minutos por dia. Intensidade moderada significa que você fica com um pouco de falta de ar ao realizar a atividade e tentar conversar.

Ao se exercitar, seja consistente e certifique-se de se divertir. Tente variar também o tipo de atividade. Você pode andar de bicicleta ergométrica duas vezes por semana, assistir a aulas de boxe duas vezes por semana e ingressar em um clube de caminhada em sua vizinhança. Esse tipo de movimento variado é bom para o corpo, as articulações e o cérebro. O exercício está ainda associado a um menor risco de problemas cognitivos e demência.

O que o levou a se especializar em distúrbios do movimento?

Entrei no campo dos distúrbios do movimento com um pouco de sorte. Durante o último ano de minha residência, o Dr. Anthony Lang, que é um luminar em distúrbios do movimento, me perguntou o que ele faria no ano seguinte. Ele não tinha planos, então me pediu para ser seu estagiário.

Ele já havia desenvolvido afinidade por pacientes com distúrbios motores, principalmente pessoas com doença de Parkinson. Isso foi antes da estimulação cerebral profunda ser uma opção de tratamento. Os pacientes foram muito corajosos e generosos conosco em nossa pesquisa; Eles estavam dispostos a ajudar em qualquer projeto que pudesse lançar mais luz sobre as pessoas com Parkinson.

Gostei de saber que, independentemente de quem passasse pela porta, eu poderia ajudá-los a se sentirem um pouco melhor. Este campo tem sido uma revelação sem fim para mim sobre o que posso aprender sobre o atendimento ao paciente.

Como é ser uma mulher asiática nesta área?

Para se ter uma ideia de há quanto tempo estou nesta área, meu número de membro da Sociedade Internacional de Parkinson e Distúrbios do Movimento (IPMDS) é 96 [Atualmente, o IPMDS afirma ter 11.000 membros]. Quando comecei minha carreira, ela era uma das poucas mulheres na sociedade e acho que naquela época ela era a única mulher asiática.

Não tive muitos modelos que se parecessem comigo, mas tive modelos que incorporam as características que espero trazer para o meu trabalho. Sempre digo aos meus alunos: "Se você acabar em um lugar de poder, dê uma chance a alguém que não se parece com você". É muito fácil escolher alguém que pensa e se parece conosco, mas é muito mais difícil escolher alguém que pensa diferente e não é como nós.

A diversidade de pensamento pode ajudar a dar grandes saltos no conhecimento, especialmente quando os indivíduos saem da sua zona de conforto.

Por que você também está interessado em pesquisas sobre DP? Você pode resumir um pouco do seu trabalho?

Como neurologistas acadêmicos, a pesquisa faz parte do nosso trabalho. Comecei minha vida profissional como pesquisador clínico focado em estudos iniciais de medicamentos para a doença de Parkinson. Com o tempo, comecei a me interessar pelos cuidados paliativos para o Parkinson.

Depois de observar a deterioração dos pacientes após décadas de convivência com DP, fiquei com o coração partido quando outros médicos disseram: "Não há mais nada que possamos fazer por você". Senti que sempre há algo que podemos fazer pelos nossos pacientes. Comecei a aplicar os princípios dos cuidados paliativos aos pacientes de Parkinson em nossa clínica de distúrbios do movimento.

Comecei como uma voz solitária em 2007, mas agora existem clínicas especializadas que oferecem cuidados paliativos para pessoas com Parkinson. Atualmente estou envolvido em um projeto de pesquisa para iniciar cuidados paliativos em todos os Centros de Excelência da Fundação Parkinson nos Estados Unidos. Considero este projeto extremamente gratificante e espero que todos os que participaram compreendam agora os benefícios dos cuidados paliativos.